Madison allait passer la journée chez Tanya une amie depuis peu, en faite, il l’avait rencontré suite à son enlèvement comme le père de celui-ci a aidé à ce que l’enfant soit retrouvé. Il avait préparé son sac avec ses médicaments, cette semaine il était chez sa mère, elle avait vérifié son sac et elle l’avait reconduit chez Gabriel, le père de Tanya et Nicholas avec qui il était ami. Nicholas n’avait pas la vie facile comme lui d’ailleurs, il était muet, bon ça ne le faisait pas souffrir comme Madison souffrait, il y avait des différences entre leurs deux problèmes de santé, mais Mads n’était pas du genre à se plaindre même s’il souffrait en permanence, mais il ne le disait pas à ses parents, chaque respiration était douloureuse par chance ces médicaments l’aidaient un peu. Il arriva chez Gabriel alors qu’il était neuf heures, il avait joué une bonne partie de la matinée dans la chambre de celle-ci à jouer, il avait aussi dessiné, il ne s’était pas ennuyé. C’était bien pour lui, des petits jeux comme ça ne le fatiguaient pas, ça ne demandait pas beaucoup d’énergie. Il était rendu proche de l’heure du déjeuner et Mads devait prendre ses médicaments, mais pour ça il avait besoin de boire comme il n’était pas capable de les avaler sans eau. Donc, durant qu’il allait prendre ses médicaments, Tanya allait rejoindre Nicholas avec qui ils avaient prévu de jouer, Madison aimait bien Nicholas, ce n’était pas toujours facile comme celui-ci était muet, mais avec Tanya ça allait bien comme elle pouvait lui dire ce que Nick voulait dire et avec le temps il allait sûrement finir par comprendre le langage des signes.

Il avait donc quitté la chambre de celle-ci pour aller dans la cuisine, il n’osait pas trop se servir lui-même, surtout qu’il ne savait pas où étaient les verres, etc. Donc il allait trouver Gabriel qui était dans le salon, il s’approcha du canapé, il était un peu timide, mais il connaissait un peu Gabriel donc ça aidait. « Gabriel ? » Il commença par attirer son attention pour ensuite lui demander : « Je pourrais avoir un verre d’eau stp ? » Il était poli, sa mère avait toujours trouvé que c’était important, il avait son sac en bandoulière avec lui qui contenait ses médicaments, Gab devait sûrement être au courant pour ses médicaments et du moment où il devait les prendre au cas où Madison oublierait trop occupé à jouer avec Tanya.

Madison était un petit garçon tranquille, faut dire qu’il ne pouvait pas non plus s’énerver, mais il était responsable vis à vis ses médicaments sachant qu’il se sentirait encore plus mal s’il ne prenait pas ses médicaments. Donc il faisait attention de ne pas les oublier, une nuit il les a oublié alors qu’il se faisait garder et il n’avait pas dormit de la nuit, il s’était tourné dans son lit sans jamais arriver à trouver le sommeil. Aujourd’hui chez son amie, il en profitait, il n’avait pas beaucoup d’amis, c’est pas tout les enfants qui accepte de jouer avec un malade, certains ont peur d’attraper sa maladie même si c’était impossible, d’autres le trouvait trop ennuyant, mais il n’avait pas se problème avec Tanya et Nicholas, ceux-ci était vraiment gentils avec lui, comme le père. Comme l’heure de prendre ses médicaments était arrivée il était descendu pour aller prendre de l’eau pour avaler ses médicaments. Comme il ne savait pas où était les verres il étaient aller demander à Gabriel s’il pouvait lui en servir un ce qu’il accepta sans problème et lui dit de le suivre ce que Mads vit sans attendre, il pris le verre d’eau dans ses deux petites mains quand celui-ci lui donna : « Merci. » Il déposa par contre le verre sur la table qui était plus basse que le comptoir pour sortir ses médicaments, à l’heure du déjeuner, il ouvrit les bouteilles pour en mettre deux sur la table. Redressant la tête vers Gabriel bien plus grand que lui, il lui répondit : « Oui, faut j’en prenne à l’heure du déjeuner. » Il pris la première et la mis dans sa bouche pour l’avaler ensuite avec un peu d’eau, puis il pris la deuxième pour faire la même chose et il fini son verre d’eau en quelques gorgés alors que jouer lui avait donner soif, même si leur jeu n’étais pas des plus fatiguant, pour lui tout était plus épuisant. C’est vrai que ça doit être surprenant de voir un enfant aussi sérieux, mais il le devait sinon il passerait beaucoup plus de temps à l’hôpital et il aurait beaucoup plus mal. Il ferma ses pots de médicaments qui était fait pour les enfants afin d’être facile à ouvrir et il n’y avait que la quantité qu’il devait prendre, comme pour lui lire les indications sur le pot n’était pas vraiment évident, après tout il apprenait juste à lire et il avait un peu de retard sur ceux de son âge par rapport à l’écriture et la lecture comme il manquait souvent les cours pour voir le médecin ou seulement parce qu’il était trop faible pour se rendre dans cours. « J’peux en avoir encore un peu ? » Il avait soif encore et il avait aussi faim, mais il ne parla pas de nourriture, Madison avait un petit côté timide, bon plus que petit, il était un garçon timide même avec son père il pouvait être timide, comme il ne le connaissait pas depuis très longtemps non plus!

Il n’allait pas souvent chez des amis, faut dire que sa mère avait beaucoup de mal à le confier à d’autre à cause de sa maladie, mais bon, elle doit le laisser vivre un peu. Il est un enfant et même si son état est pire que jamais, il a le droit d’être heureux et pour une fois qu’il se fait un ami! Tanya semblait être un peu comme lui, solitaire, elle n’avait pas beaucoup d’ami non plus. Après avoir jouer il avait demandé un verre d’eau à Gabriel pour prendre ses médicaments comme il devait en prendre sur l’heure du déjeuner et celui-ci semblait avoir oublier. Il pris entre ses petites mains le deuxième verre d’eau pour le boire celui-ci tranquillement puis il eu un petit sourire et déposa son verre sur la table quand il s’excusa d’avoir oublier le déjeuner qu’il allait se dépêcher. « C’est pas grave!! » Il avait l’habitude de manger à des autres précises comme c’était le meilleur moyen d’arriver à le faire manger, mais bon il allait se forcer pour faire plaisir à Gabriel, mais il ne risquait pas de vider son assiette, sinon il allait être vraiment malade, son estomac était habitué à contenir peu d’aliments, manger beaucoup risquait de l’amener aux toilettes… Ce qu’il ne voulait pas, personne ne souhaite ça.
Pour la nourriture, il n’était vraiment pas difficile, il n’avait pas tendance à se plaindre quand on lui servait quelque chose à manger, il mangeait de tout. Il ne disait jamais non à quelque chose, comme sa mère n’avait pas beaucoup de moyen, il était habitué de manger ce qu’on lui servait, mais depuis peu, il ne mangeait vraiment pas beaucoup. Il n’avait pratiquement jamais faim et manger lui donnait parfois mal au cœur, il haussa donc les épaules et répondit : « J’aime tout…! Ça ne me dérange pas… mais, je n’ai pas très faim... » Il ne savait pas si sa mère l’avait prévenu pour le faire qu’il ne mangeait pas beaucoup, mais fallait le forcer un peu sinon il ne mangerait pas tout simplement. Il ne ressentais que très peu la faim c’était un effet secondaire des médicaments qui lui coupaient l’appétit. « J’peux t’aider? » Il en avait envie et bon Tanya jouait avec son frère donc il pouvait rester aider un peu le père de celle-ci non? Il attendit donc la réponse de celui-ci, mais il n’allait pas faire une crise s’il voulait pas, après tout il était petit et il n’atteignait même pas le comptoir, il ne serait sûrement pas d’une grande aide!

Il avait pris ses médicaments et but de l’eau comme il avait très soif, ça faisait du bien de boire, puis il avait parlé du fait que c’était l’heure de déjeuner et oui, Madison était habitué de manger à des heures plus précises comme ça l’encourageait à manger, mais bon, il ne voulait pas déranger non plus, s’ils n’avaient pas faim, il n’allait pas se plaindre, de toute façon lui-même ne mangeait pas beaucoup. Il fut soulagé que celui-ci ne le force pas à manger s’il n’avait pas faim, mais qu’il devait quand même manger un peu. Il hocha la tête puis il ajouta : « Oui je vais manger un peu… promis. » Il lui fit un petit sourire et ensuite il lui proposa de l’aider à faire en manger. Il allait pouvoir l’aider comme celui-ci venait de lui dire oui. Il était bien content de pouvoir l’aider, comme il aimait aider les autres, se sentir utile, comme bien souvent il avait plus l’impression d’être un poids qu’autre chose, comme il était malade il ne pouvait pas faire autant de choses que les autres. « Cool! On fait quoi ? » Il voulait savoir ce qu’il allait faire et savoir ce qu’ils allaient manger. Même si de toute façon il n’était pas difficile. Ses parents devaient toujours faire l’intention et parfois il se disait qu’ils aimeraient mieux avoir un autre enfant, un enfant en pleine santé, comme Tanya ou Nicholas, s’il parlait pas, il pouvait faire tout ce qu’il voulait malgré tout. Il monta sur le marchepied qu’il avait installé. « D’accord! » Il ouvrit l’évier pour partir l’eau et se laver les mains en prenant un peu de savon et se frottant bien les mains ensuite. Puis une fois les mains bien propre il prit les œufs pour les cassés dans le bol que Gabriel lui avait sorti, les cognant un peu contre le rebord du bol comme sa maman lui avait appris à faire pour laisser l’œuf tomber dans le bol gardant la coquille dans sa main et la mettant à la poubelle et fit de même avec les autres œufs qu’il avait sortis. Puis se relave les mains comme il y a un peu d’œufs sur les mains comme c’est pas évident de casser des œufs en gardant les mains bien propre – du moins pour un enfant – puis se regarde Gabriel et lui demande : « Je fais quoi maintenant ? » Il ne savait pas comment faire une omelette, il en avait déjà mangé par contre et il aimait bien et c’était pas trop consistant donc c’était plus facile pour lui de manger un peu plus comme il avait pas l’impression d’être plein après quelques bouchés ainsi il y avait un peu plus de nutriments, vitamines, minéraux qui entrait dans son corps pour l’aider à aller mieux.

Madison ne serait sûrement pas aussi responsable sans sa maladie, il serait comme les autres enfants, mais ce n’était pas le cas alors autant ne pas y penser. Bien qu’il se demandait parfois comment serait sa vie s’il n’était pas malade, peut-être que sa mère aurait eu moins de problème d’argent? S’il ne savait pas combien coutait les choses, il savait que certains choses étaient très chers. Bref, il avait promis à celui-ci qu’il allait manger un peu, mais il eu un petit sourire à la réponse de celui-ci lui demandant s’il tenait ses promesses comme Tanya ne le faisait pas. « Ouiii Je tiens mes promesses, toujours! C’est important, ma maman a dit toujours qui faut pas faire des promesses qu’on ne peut pas tenir. » Il connaissait bien la phrase comme lui aussi au début avait parfois dit « promis » sans vraiment le penser. Maintenant, il faisait toujours attention quand il promettait quelque chose. Il lui fit un petit sourire et il s’installa sur le marchepied pour l’aider. Il avait ensuite pris la fourchette que celui-ci lui donna et il perça les jaunes pour mélanger le tout avec la fourchette. « C’est assez mélangé? » Il n’était pas trop sur de combien il devait mélanger puis il le regarda mettre le sel, le poivre et des herbes aromatiques et Mads mélangea à nouveau pour que tout soit bien répartit relevant les yeux vers Gab pour être sur qu’il avait assez mélanger les oeufs. Il voulait aider, donc il ne voulait pas juste faire ça, alors il lui demanda ce qu’il pouvait faire pour l’aider alors qu’il s’occupait de mettre les pommes de terre à refroidir un peu pour les mettre sur une assiette. Hochant la tête à la question de celui-ci, alors qu’il lui demandait s’il serait capable de les couper en petits morceaux. Il pris le couteau et pris une première pomme de terre pour la couper en deux, c’était facile comme celle-ci était cuite donc plus molle que lorsqu’elle soit crus. Il les coupait, les sourcils légèrement froncés alors qu’il se concentrait sur ce qu’il faisait ça lui pris quelques minutes, il voulait que ça soit parfait. Il ne voulait pas le décevoir, une fois sa tâche terminé il lui demanda : « C’est correct comme ça? » Il se demandait s’il ne les avait pas couper assez petits, mais pour lui ça semblait être de petits morceaux comme elle avait dit. Puis l’enfant descendit afin d’aller se mettre à côté de lui et voir ce qu’il faisait cuir, ça avait l’air bon et ça sentait très bon, d’ailleurs il ne se gêna pas pour le dire. « Ça sent super bonnn! » Il eu un petit sourire alors qu’il se demandait si ça allait être prêt bientôt, mais d’un autre côté il n’était pas pressé. « J’vais aller chercher Tanya et Nicholas. » Il monta rapidement, mais il avait fait ça un peu trop rapidement et une fois en haut il eu du mal à respirer et il s’appuya sur le mur et tenta de se calmer, il avait laisser son sac en bas et il avait besoin de ses pompes, il cherchait son souffle alors que Tanya sortit de la chambre de Nicholas et le vit, comme elle savait qu’il était malade, elle courra afin d’aller prévenir son père que Madison avait du mal à respirer… Madison s’était assis pour essayer de récupérer son souffle alors qu’il avait beaucoup à respirer, pourquoi il avait fallu qu’il court pour montrer l’escalier, il savait que c’était pas une bonne chose qu’il pouvait faire dernièrement alors qu’il attendait la greffe qui tardait à arriver…

Il ne serait peut-être pas aussi responsable à cet âge, mais bon il avait malgré tout vécu dans la rue un moment, dans des chambres d’hôtel a dormir dans le même lit que sa mère blottit dans ses bras comme il n’y avait qu’un lit. Il avait dormit dans des lits avec un drôle d’odeur malgré les draps lavé et tout, bref. Il n’a pas grandit dans le grand manoir où il vit quand il est avec son père. Quand il est avec sa mère par contre il vit dans un petit appartement tout simple, mais pour sa mère c’est un peu plus facile maintenant qu’elle n’est plus seule à payer les traitements de Madison. Il eu un petit sourire alors qu’il affirmait que sa maman avait raison et il ajouta que sinon les personnes ne lui faisait plus confiance et ce n’était pas ce qu’il voulait. Il souhaitait qu’on lui fasse confiance, sinon il ne pourrait rien faire sans que ses parents le surveillent. Déjà qu’on le laissait rarement seul à cause de sa maladie, s’enfermer dans sa chambre ou être puni et envoyer dans sa chambre il ne connaissait pas vraiment. Un enfant pourrait profiter du fait d’être malade pour demander plein de chose, qu’on le prenne en pitié, mais ce n’était pas le genre de Mads, il n’avait pas été élevé comme ça. Il ne profiterait jamais de son état de santé pour avoir des jouets, non. Il ne demandait rien, il ne voulait que guérir, être un enfant comme les autres, pouvoir jouer comme les autres, etc. Enfin bref, il avait donc aidé le père de ses amis à faire le déjeuner comme il aimait se rendre utile. Il avait mélangé le mélange d’œuf et d’épices pour que Gabriel puisse ensuite les faire cuire et ainsi qu’il mange une bonne omelette. Il avait ensuite couper les pommes de terre un petit cube pour qu’ils puisse ensuite les manger, il avait demandé si c’était bien couper et celui-ci lui affirma que c’était parfait ce qui fit sourire l’enfant. Une fois tout prêt, alors qu’il mettait cuire l’omelette, Madison proposa d’aller prévenir ses amis que le repas était prêt, seulement, il couru, ce qui se révéla être une mauvaise idée comme il fit une crise. Si ce n’était pas la première fois qu’il faisait une crise, il n’aimait pas en faire une lorsque ses parents n’étaient pas présents. Le problème, c’est que ça n’arrive pas lorsqu’on le veut, sinon ça n’arriverait jamais. Par chance Tanya le vit et put aller prévenir Gabriel afin qu’il vienne aider Mads qui n’allait pas très bien et qui avait du mal à respirer. Il tentait de se calmer alors qu’il s’était assis au sol comme cela si ça empirait il ne tomberait pas, c’était un truc que le médecin lui avait donné. Il le vit arriver, voir un adulte le rassurait un peu surtout que celui-ci avait son sac il pris sa pompe qu’il lui tendit et aspira le médicament qui était à l’intérieur de la pompe pour l’aider à respirer. Il sentit la main de Gabriel sur lui, sur sa tête et il l’attirait contre lui, Madison se laissa faire et s’appuya contre Gabriel qui tentait de le rassurer. Le médicament commençait à faire effet, ce qui est biens avec les pompes c’est que ça fait effet plus rapidement qu’un comprimé. Il commençait à respirer bien à nouveau, lentement, remplissant bien comme il faut ses poumons d’air, du moins autant qu’il le pouvait. Ses poumons ne fonctionnaient jamais comme les autres sauf si on lui faisait une greffe, il était sur la liste d’ailleurs en attente d’une greffe. Alors qu’il était contre Gabriel, récupérant de sa crise, il s’essuya les joues du dos de la main, manqué d’air, la panique de ne pas arriver à respirer l’avait fait pleurer un peu, ce qu’il détestait faire, surtout devant des amis. Il voulait pas qu’on le prenne pour un bébé, une fois qu’il fut capable de parler il affirma : « Ça va… » Par contre, il se doutait que là, il allait avoir encore moins faim.

C’est vrai qu’il était plutôt fatigué, les crises avaient l’habitude de l’épuiser. Il observa celui-ci un instant relevant la tête et fit oui de la tête : « Oui… j’aimerais bien… » Il passa ses bras autour du cou de celui-ci, il ne se sentait pas capable de marcher tout de suite, il était trop épuisé pour l’instant. Il se laissa prendre par celui-ci et installer et ça ne pris que quelques secondes pour qu’il ferme les yeux et s’endormi. Il voulait pas dormir longtemps, juste un peu, mais pour une rare fois il dormi trois heures avant d’ouvrir les yeux, ça lui avait fait beaucoup de bien. Il se leva après s’être frotter un peu les yeux, il entendit ses amis qui était en train de jouer dans la chambre du frère de Tanya. Il descendit l’escalier pour aller voir Gabriel qui était dans le salon, il s’allongea sur le canapé la tête sur la cuisse de Gabriel, après une crise il était beaucoup plus faible, il se fatiguait beaucoup facilement. Comme descendre l’escalier le fatiguait c’est pourquoi il s’était allongé et il referma les yeux et s’endormit à nouveau la tête contre la cuisse de Gabriel. Il avait du mal à dormir normalement, le seul moment où il dort bien c’est après une crise, une fois après une crise matinale il a dormit toute la journée. Il bougea un peu et fini par se réveiller et ça lui pris un petit moment avant de réaliser où il était, lui qui venait de lui dire qu’il allait mieux, il n’avait pas prévu de s’endormir. Il se redressa et se rendit compte qu’il s’était endormir sur la cuisse de Gabriel, il n’avait pas du oser se lever pour ne pas le réveiller, peut-être qu’il avait des choses à faire, il n’avait sûrement pas prévu passer une heure avec le gamin endormit contre lui. « Oups… désolé, j’pensais pas m’endormir encore… » Il se frotta les yeux un instant pour se réveiller complètement alors qu’il resta assis un moment sur le canapé. Il eu un peu faim, c’était rare, mais comme je vous l’ai dit, les crises avaient le dont de puiser dans ses dernières forces, donc pour récupérer suite à une crise il dormait beaucoup plus et il mangeait un peu. « Il reste de l’omelette? » Ils avaient du mangé pendant qu’il dormait, il ne l’aurait sûrement pas attendu durant presque trois heures et ça il pouvait le comprendre. Il attendit la réponse de celui-ci avant de se lever pour le suivre dans la cuisine et s’installer à la table, peu importe ce qu’on lui servirait, il avait juste besoin de manger un peu pour reprendre des forces et aller jouer un peu avec ses amis.

Après sa crise il était épuisé, ce ne fut qu’une petite crise d’ailleurs, sinon il aurait sûrement été inconscient suite à la crise ou aurait perdu connaissance quelques minutes ce qui pouvait lui arriver. Mais parfois il avait de la chance et ne faisait qu’une petite crise, comme maintenant. Il s’était laisser prendre par Gabriel qui l’avait amené dans sa chambre, ce lit était immense pour lui, mais très confortable. Ça ne pris que très peu de temps pour qu’il s’endorme et il n’entendit pas la petite famille descendre pour aller manger. Puis il n’entendit pas ses amis aller jouer dans leur chambre. Il n’alla pas les rejoindre quand il se réveilla, il descendit plutôt pour aller rejoindre le père de la maison. Madison s’était installé sur le canapé avec Gabriel, mais il se rendormit à peine installée, il sentit la main de celui-ci sur son épaule et ça le rassura un peu, il se sentait mieux, bien, en confiance. C’était pour ça qu’il dormit un peu, une trentaine de minutes minimum, maximum une heure. Par contre, il avait peut-être empêché de faire quelque chose à celui-ci. Il s’excusa, mais Gab lui assura qu’il n’avait pas à s’inquiéter que c’était qu’il en avait de besoin. Il hocha la tête, c’est vrai qu’il en avait eu de besoin. Il se redressa et eu un petit sourire quand celui-ci lui affirma qu’il lui avait garder de l’omelette. « Merci. » Il le suivit dans la cuisine pour aller s’asseoir à table alors que Gabriel lui faisait une assiette et la fit réchauffer. Madison pris sa fourchette et défit un morceau de l’omelette pour en manger alors qu’il ressentait un peu la fin. Ce qui était plutôt rare pour lui. Il redressa par contre la tête de son assiette pour regarder Gabriel qui lui demandait si ça allait mieux, il fit un petit oui de la tête et dit : « Oui... ça va mieux, j’suis juste encore un peu fatigué… » Il se sentait toujours fatigué donc ce n’était pas vraiment alertant. Il pris une bouchée et commença à manger lentement il n’avait pas l’habitude de se dépêcher pour manger surtout qu’après quelque bouchée ou même avant même d’avoir manger il n’avait plus faim. Après quelque bouchée il prenait encore plus de temps pour prendre une autre bouchée alors qu’il se sentait plein, mais il se forçait pour faire plaisir à Gabriel, qui semblait s’être inquiéter pour lui. « C’est super bon… » Il ne voulait surtout pas qu’il pense qu’il n’aimait pas et que c’était pour ça qu’il ne mangeait plus beaucoup. D’ailleurs, il faisait plus bouger les morceaux d’omelette dans son assiette, il n’osait pas lui dire qu’il n’avait plus faim.